Болезнь Паркинсона

Здравствуйте .
Уже около десяти лет болею болезнью Паркинсона .
Все эти десять лет живу надеждой вылечиться , хотя слышу и от врачей что вылечиться не возможно .
И всё же каждый раз сердце замирает если слышу о каких-то проводящихся опытах пля излечения этой болезни и шансе в дальнейшем жить нормальной жизнью какой жила раньше .
Может быть кто-нибудь имеет такую же болезнь как у меня и сможет расказать о своих ощущениях и возможности выживания .

У моего отца - болезнь Паркинсона в смешанной форме.
Могу сказать только одно - нельзя делать перерывов в допаминотерапии, обязательно принимать препараты-протекторы типа селегилина и амантадина, и все время двигаться, двигаться, двигаться. Заставлять себя шевелиться.

Стволовая терапия в паркинсонизме не применяется - я постоянно слежу за публикациями в зарубежной научной литературе. Кто Вам пообещает результаты - киньте в того камнем (вызывает необратимые побочные эффекты и эмбриональные опухоли). Еще в Mount Sinai Hospital (Монреаль) проводятся операции по имплантации нейромодуляторов (вживляются 6 электродов в мозг, микропроцессор - под мышку). Говорят, помогает. Стоимость операции - порядка 130 тысяч долларов. Абсолютное показание к операции - отсутствие реакции на допамин.

Ешьте больше фасоли и шпината - они содержат естественный допамин. Американцы вообще применяют специальную диету, включающую обязательное и ежедневное упортебление конских бобов и шпината. Фасоль можно есть как зерновую, так и стручковую.
Пейте по утрам крепкий кофе. Доказано, что кофеманы и курильщики не болеют паркинсонизмом (зав. отделением паркинсонизма НИИ нейрохирургии им. Бурденко смолит как паровоз, объясняя это профессиональной деформацией личности).
НИКОГДА не употребляйте бульонных кубиков и любых приправ, содержащих глутамат натрия - есть сведения, что он убивает базальные структуры мозга.
Не употребляйте маргарина, масло лучше есть не подсолнечное, а кукурузное.

И еще надо помнить одно правило - болезнь Паркинсона, конечно, ухудшает качество жизни, но не влияет на количество. Она хроническая, но не смертельная!

Удачи!

У моего отца болезнь Паркинсона, кроме всего выше перечисленого в еду еще употребляет бобы. Проблема у нас в том что нет соглашения между Россией и Украиной по некоторым лекарствам и мне их доставать целая история.

nikolavna
Очень , очень благодарна за ответ.Давно хотелось пообщаться по поводу бо-
лезни.Многие люди меня не понимают. их удивляет моя медлительность а мно-гих раздражает поэтому хочеться уединиться и не мозолить глаза.Я себе даже взяла участок в селе и даже очень довольна. тяжело но душа радуется.Живу в Киеве .работала главбухом и ушла на инвалидность не дож-давшись пенсии.Нахожусь на учете в институте Геронтологии.принимаю кучу препаратов паркинсона:Неомидантан.паркопан.наком 1/4 .юмекс .Кроме этого еще если повышается давление то и от повышенного давления.Они мне уже так надоели но если не принимаю .хуже себя чувствую. Ходила на Петровку на книжный рынок .продавцы ответили чтобы я не искала эту литературу ,
ее в продаже нет .

Ravchyk
Здравствуйте! Очень благодарна за ответ.Я нахожусь на учёте в институте Геронтологии и оттуда имею выписку в свою районную поликлинику где мне бесплатно дают некоторые лекарства . а некоторые я оплачиваю за свой счет.
Делаю все в доме.имею участок в селе.но только делаю все медленно а живу в Киеве.Каждый год у нас бывает изменение.В 2006 г. паркопан можно было купить без проблем. а в этом на строгом учете а раньше неомидпнтан был на учете.Здесь в институте каждому подбирает врач свои лекарства. никто не получает одинаковое назначение т.е. подходят индивидуально к каждому пациенту.

0ma
печально.... но у вас же есть интернет! к черту всех!
давайте к нам! у нас весело и никакая медлительность тут никому не помеха! супер-бабушка!
а что касается литературы, то опять-же, у вас все под рукой! в любой поисковой системе вы найдете литературы достаточно.

0ma судя по симптоматике (медлительность, а не тряска - у Вас идиопатическая форма). При ней надо больше шевелиться. Молодец, что есть где покопаться.
По поводу лекарств. Хорошо, что Вы находитесь на индивидуальном учете количества лекарства. Проследите, как долго действует Ваша "доза" допамина (период от начала облегчения движений до момента, когда, как мой отец говорит, "завод кончился") Если она превышает 4 часа - у Вас все очень хорошо!

koziulskij

Благодарю за поддержку.Благодаря этой болезни я ощутила цену жизни и даже если стою где то в очереди то меня это не раздражает ведь это тоже минуты жизни и из них есть что то полезное :либо ты отдыхаешь либо слушаешь людей в очереди.
Сейчас я могу общаться в интернете но когда вернусь домой возможно опять будет проблематичною.

nikolavna
Да превышает 4 час.Паркинсон заметен когда я иду,если пропущу прием одного из лекарств то меня начинает пригибать .Сколько лет болеет Ваш отец?А почему нужно употреблять кукурузное масло а не подсолнечное?Я делаю для мимики лица гимнастику - поднять брови,зажмурить крепко глаза.Для голоса - покрутить языком по часовоой стрелке вперед назад как бы омывая десна,у меня если я волнуюсь сохнет во рту.У меня руки дрожат когда я волнуюсь ну а мышцы болят постоянно или когда холодно меня больше сковывает и тогда боль усиливается.Мне тяжело жить потому что я живу с постоянной болью.Я спрашивала больных паркинсоном у кого треммор у них нет боли.Видимо Вы очень правы в отношении моего диагноза.В отношении употребления бобовых я впервые слышу,когда приеду домой обизательно приймусь за это,врач рекомендовала в небольшем количестве употреблять молочные продукты.Вообще за время болезни я похудела хотя питаюсь хорошо,а если плохо поем у меня нет сил.Яблоки особенно употребляю мне их очень хочется после приема лекарств.

А слышали про лечение с помощью активации теломеразы? Говорят, это настоящий прорыв в медицине, ведь таким образом можно влиять, как раз на те клетки ДНК, что связаны со старением.

tsvynda Эк, куда Вас занесло!
Ну, расскажите нам, полуграмотным тут домохозяйкам, чем собираетесь полимеразу включать, а главное - что вот это вот такое:

"Клетки ДНК" это не то же самое, что "желудок белка" или "печень кишечника"?

Могу рассказать, как мы боремся. Сначала нам прямо сказали. что это не лечится. Вообще, форм бывает много и не так просто установить действительно ли это истинный Паркинсон и какая именно форма, т.к. лечение принципиально разное. Рискнули поехать в Германию, нам подтвердили, хотя ПЭТ и МРТ в общей сложности вышли в пять с хвостиком тыс. Евросов. Собственно, объективно только ПЭТ и показывает, но МРТ тоже нужно, чтобы исключить, как нам сказали, объемные процессы, простите не знаю, что это. Принимали леводопу четыре года, сначала вообще отлично, но потом…. стало все меняться. Это видно даже внешне мне: стало меняться поведение, про тремор и не говорю, раньше была только одна сторона, потом присоединилась и другая, ходить все сложнее и сложнее. Вариантов «новых технологий» в Европе оказалось не густо. Первый вариант и правда: электроды и глубокая стимуляции, второй стволовые клетки, но проблема в том и другом случае в том, что это не безобидная процедура, а реальная серьезнейшая операция на мозге… то есть можно со стола и не встать… Сказали, что есть со стволовыми клетками вариант проще, его делает в России профессор Захаров, их там вводят в спинной мозг прямо в ликвор и внутривенно. Стали искать. Найти оказалось не сложно, а вот попасть трудно-долгая очередь, причем, таких как мы единицы, в основном дети с диабетом, их там лечат на ранних сроках (около года) потому и очередь. Все же попали, так новая напасть. Лечение там совершенно иное, это не просто стволовые, там фактически три этапа. Девять дней стационар на обследовании есть ли противопоказания. Потом забор своих (с эмбриональными, как в Германии они не работают из-за возможности рака) и введение. Остается «запас» на фактически 15 введений, сам курс рассчитан на 5-8 лет… потом реабилитация в клинике или на стороне. Но введение стволовых у них сочетается с процедурами у них в восстановительном комплексе, хотя он полу-достроен и действует только наполовину. Процедуры делают в «Домодедово» эту установку часто по телевидению показывают, немного снаружи пугает, там что-то про экспрессию генов, простите не очень в теме. В этом году только появились первые результаты – тремор вернулся на одну сторону, стал нормально ходить и перестал «зависать» (сидел и смотрел по минуте-две в одну точку, пока не окликнешь), на ПЭТ было изменение, но делали один раз очень долгая штука на весь день, даже я устала! Иными словами, только на 37 месяц реальные проблески появились, хотя нас предупреждали, то быстро точно не будет. По питанию нам вообще ничего не ограничивали совсем, разве, что заказывали в Китае настойки специальные, но это не главное. Массаж делаем постоянно, но сказать, что он как-то влияет глобально - не могу. Во всяком случае, наметилась хоть какая-то положительная тенденция. Но чудес не ждем, очень трезво оцениваем ситуацию.

Тоже решали, куда податься, но выбор оказался невелик. В Киеве есть институт клеточной терапии и криобанк, но дело в том, что криобанков очень много и они только хранят клетки пуповинной крови. Пока звонила – объясняли, что вводят эмбриональные стволовые клетки и очень хорошие результаты. Потом стала звонить в клинику Захарова. Там, наоборот, сказали, что категорически не работают с эмбриональными т.к. может быть угроза образования опухолевых клеток. Связалась с Израилем, практически процитировали клинику Захарова, но стоимость выше, чем у Захарова раза в три, там хитро сделано, если без обследования и указано одно введение, вроде даже дешевле, но «на круг» выходит совершенно иначе. Вот, стоим в очереди, у них стационар очень маленький, человек на 80. Видела самого профессора Юрия Захарова на телевидении, показывали прямо как ему вводят стволовые, это они показывали, чтобы доказать безопасность метода и вроде как для оздоровления, хотя для своего возраста сохранился доктор не плохо, может быть и за счет клеток? Летом, если все пройдет нормально – напишу, чем закончилось. А вот немцы нас завернули сразу из-за возраста…

У меня отчим с болезнью Паркинсона. Мама очень старается ему помочь, знаю, что перепробовали они уже очень многое. Она у меня женщина бойкая, не сдается, рук не опускает. Крайний раз знаю, что возила его в Москву, в клинику клеточной терапии. Прошли курс лечения, готовятся к повторному. Мама говорит, результаты очень хорошие, да и я сама вижу, что отчиму лучше, хоть и редко с ними встречаюсь МОгу узнать подробности, если нужно.

Значит, рассказываю про стволовую терапию.
Поскольку я несколько в теме, а тут пошли боты с рекламой технологии, которая по определению не может быть эффективной, считаю своим долгом развеять некоторые мифы.

1. Первые эксперименты (5-летней давности) показали, что общая стволовая терапия в обасти болезни Паркинсона ведет к риску появления опухолей. Не буду вдаваться в подробности - это были недостатки технологии (почему у меня и вызвали очень большие сомнения слова torpiedova и vabisevich о том, что это вылечло кого-то введением в ликвор стволовых клеток) Поэтому общую стволовую терапию в этой области признали неэффективной, и не просто так, а решением ВОЗ.

2. После появления технологии получения плюрипотентных (собственных, полученных из клеток самого пациента путем "выключения"некоторых генов - по-сути генной инженерии) стволовых клеток (2010 год, если мне память не изменяет) - снова начались эксперименты в области болезни Паркинсона. Стволовые клетки вводили туда, где в норме во взрослом мозге должны быть клетки, производящие допамин.
Эффективность в эксперименте не превышала 10% от всех попыток, а в каждом из этих 10% улучшение по симптоматике не превышало 30%.
То есть общий эффект от терапии был пренебрежимо мал, чтобы вводить его в медицинскую практику.

3. Работы в эксперименте 2012 - 2013 годов показали, что стволовые клетки действительно превращаются в клетки мозга, производящие допамин, НО!!!
Но когда начали выяснять, почему такой малый процент улучшений, выяснилось, что мало сделать так чтобы клетки превратились в то, что нужно. Оказалось, что клетки производят допамин в одной области мозга (не буду грузить подробностями), а доставляют его по своим отросткам - аксонам - в другую - соседнюю. И нормально вырасти эти аксоны могут только в процессе внутриутробного развития плода - когда мозг только формируется. Во взрослом сформированном мозге аксоны не растут такими длинными, и две соседние области оказываются изолированными.

4. СЕЙЧАС ведутся эксперименты, в которых плюрипотентные стволовые клетки сначала
- получают из клетки кожи
- превращают в стволовые
- выращивают до нужного количества
- превращают в состояние, когда они уже способны производить допамин
- только после этого пересаживают его в ДРУГУЮ область мозга - туда, где допамин воспринимается, а не туда, где он в норме производится.
Первые эксперименты показали бОльшую эффективность, но это - эксперимент!
ПОДЧЕРКИВАЮ - В ЭКСПЕРИМЕНТЕ это сейчас!!!

И только эта технология, при условии, что отдаленные результаты не покажут побочных эффектов может стать стандартом лечения. В БУДУЩЕМ!

И если Вам будут говорить про стволовую терапию в каких-то там российских клиниках - ЭТО 100% ВРАНЬЁ. В клиническую практику это никто ввести не мог в России по определению.

Это сообщение отредактировал nikolavna - 17.12.2013 - 14:33

Да, и ещё.
Мне не хотелось этого говорить в этой теме, но сказать всё-таки придётся, чтобы раз и навсегда закрыть тему "полимеразной клетки", "стволовых клеток в ликвор" и прочей чуши несусветной.

На самом деле эксперименты по применению стволовых клеток при болезни Паркинсона находятся в самой начальной стадии. Почему?
Для этой цели годятся только стволовые клетки двух типов. Первые - собственные, экстрагированные в момент рождения человека из крови пуповины и хранящиеся в заморозке (моя дипломная 1991-1992 года!) Вторые - плюрипотентные - полученные их "взрослых" дифференцированных клеток путем генной инженерии.
Плюрипотентные получают "выключением" примерно 4-х генов. Но иногда "выключатели" дают сбой. К чему это приодит, понятно. Поэтому хоть плюрипотентность как свойство клетки доказана, она не гарантирована. Как и что в геноме "выключить" понадёжнее, сейчас изучается, хотя работы по применению результатов в медицинском эксперименте уже ведутся.

А то, почему в начальной стадии именно клеточная терапия Паркинсона: извините, а как вы посмотрите на живом мозге - почему эксперимент дал такие-то результаты? Куда в норме попали клетки, как они дифференцировались, правильно ли разместились, работают ли или просто сидят? Превратилась ли конкретная клетка в то что нужно?
Сейчас разработан метод прижизненной визуализации, но на людях его пока применяют только в очень мн-мн, как сказать не знаю... местах... В общем, медицинские лаборатории штата Юта его наверное применяют, если кому-то это о чем-то говорит.
В остальных случаях только после смерти пациента можно точно сказать результаты гистологического анализа.

Поэтому - люди - думайте головой!

У меня у мамы болезнь Паркинсона уже почти 20 лет.
Конечно, жить стало сложнее, потому что многое делать сложнее, а что-то вообще невозможно. Но ведь это не значит, что жизнь остановилась...
Главное не считать, что это конец и не опускать руки...

Главное - верить, и все будет хорошо!

Вот еще одно подтверждение опасности "общей" стволовой терапии, которую тут разрекламировали: сейчас уже некоторые врачи считают, что рак у Жанны Фриске мог быть вызван именно этими процедурами: вводом стволвых клеток в спинной мозг с целью "омоложения"...
вот ссылка:http://www.utro.ru/articles/2014/01/21/1169795.shtml

У меня нет этой болезни,но бобы и зелень мне нельзя из-за другой.
Поэтому и боюсь.

Я не понимаю,Жанна была такой старой?
А Гундарева тоже такою терапию проходила
и получила осложнение.Что им не хватает ?
Раньше актрисы старели и их это не пугало.

Это все не так. Прочитала в 2013 сообщение vabisevich, решили посмотреть что и как. Там две технологии различные по сутиhttp://parkinsona.net/ и клетки разные при разных заболеваниях. Нам предложилиhttp://equilibr.ru/stem-cells/, это в Москве. А это делается за один деньhttp://equilibr.ru/msc.html, но введение раз в 90 дней делать надо 4 раза, только в первом случае программа для б-ни Паркинсона, во втором только для рассеянного склероза и они не взаимозаменяемы. Сразу сказали, что это очень надолго, лет пять - минимум, но учитывая состояние папы согласны были уже на все («сгибается-горбится» на глазах, ходит как ссутулившийся старичок, самое страшное эпизоды «включения-выключения» стали настолько частыми, что стала привыкать видеть его стеклянный взгляд в никуда…). Страшно все это. Положили в Москве. По поводу Фриске и прочих объяснили, что никто из них никакие стволовые себе просто не вводил, это все слухи. Если Вы внимательно почитаете СМи, то там тоже про это есть. Так вот, 4 дня обследование, на сайте можно изначально выбрать палаты в 3D визуализации есть проще и круче. У нас была обычная одноместная. Там в основном иностранцы и много-много диабетиков. Если все нормально, делается стимуляция клеток и потом их собирают, папа говорил, что ломят суставы, других ощущений не было. Еще продержали неделю и потом повезли недалеко от аэропорта «Домодедово» на процедуры, делаем сейчас раз в 9 месяцев, накануне вводится культура клеток. Введение с разморозкой и госпитализацией на сутки 20 000 рублей, стоимость первичного забора – обследования и прочего 480000 рублей. Лицензии есть, но должны взять официально в научную программу. Для меня главное итоги. Вот ввели уже трижды. «Выключаться» перестал, ходит нормально. Нет скандирующей речи, пока без «Допы». Стал активно интересоваться происходящим вокруг-это для меня индикатор, так как всегда был активный и жизнерадостный. Пока все. Лечимся дальше.

А можно узнать про диабетиков. Они там что лечат? Диабет - болезнь не излечимая.
Или они диабетические осложнения купируют?

Звонила - глухо, автоответчик. Списыавлась раз сто, все сложно, рассказываю:
1 в этом году они стали лечить детей бесплатно с диабетом, вот почему туда стало просто нереально попасть, хотела отвезти показать папу. Детей переводят в состояние, которое они называют "управляемый медовый месяц" и не вводят инсулин, самое большое у них 11 лет, за это их классическе эндокринологи мягко говоря "не любят".http://diabetmed.net/
Но, в Москве у них только 2 клиники, есть еще в Шарме и Бангкоке.http://med-best.com/
2 По безопасности для меня это первостепенное, как-то странно, реальных доказательств, что это опасно не нашла, что безопасно тоже не нашла, но их научный руководитель сам себе вводит клетки и это демонстрируетhttp://equilibr.ru/stem-cells/ первое видео слева.
3 по эффективности ... не понятно, но пару раз на ТВ видела сюжет из этой клиники, но опять-таки про диабетиков детей, а не взрослых с Паркинсоном.
Знакомая собиралась везти в Китай, но в прошлом году там резко все ограничили и сделали только в рамках научных программ, как и в России. Вот стою на распутье.

Форумчане,товарищи,коллеги...
Я в трансе,у моей мамы,самого дорого и близкого человека мне человека,обнаружили болезнь Паркинсона.
Обшарила весь инет,неужели нет нигде лекарства?
Сердце болит от того что не могу облегчить страдания мамы...
Кто сталкивался с этим недугом? 
Посоветуйте хоть что-нибудь...

Заболевание тяжелое - это печально,но это факт.Зато возможно уменьшить его проявления.Для этого,надо найти опытного врача, желательно за границей. Пусть она,для начале там,пройдёт обследование,потом ей назначат лечение хорошими лекарствами.Сейчас и за границей лечат добротно(Израиль,Германия).На 60% восстанавливают больных,представляете!
Можно с готовыми документами:заключение,историю болезни,эпикриз и тд,подать официальную заявку.Можно получить квоту на лечение.
Главное начните действовать! Терпения вам и вашей маме.