атрезия желчевыводящих путей

Девочки, милые, здравствуйте
Давно не появлялась на нашем форуме.
А вот появляюсь сразу с просьбой.
Доченька моей двоюродной сестры родилась с таким вот диагнозом Атрезия желчевыводящих путей.
По старой русской традиции диагноз поставили далеко не сразу... Только на 9 день обнаружили, что у девочки не желчного пузыря. Ее разрезали и снова зашили. Сказали: ждите. 2-3 месяца она проживет.
девочке уже больше месяца. Мы ищем все возможные пути спасения. Если кто-нибудь знает где это лечат сообщите пожалуйста.

заранее спасибо

Morozko
А откуда девочка-то? Из России?

Morozko
см.личку

...

Nusha

-
У меня другая информация. Просто совсем другая.

Nusha
Delphin
Вот статья по этому поводу, там не так все оптимистично
http://www.rmj.ru/rmj/t4/n1/surgery.htm

Лена22
это смотря кто читает-врач,пациент,или родственники

Nusha

Я не совсем тебя поняла.

Delphin
Знаешь,как обычно читают аннотацию к лекарствам-пациент сразу примеряет на себя побочные реакции,родственники частенько смотрят на стоимость,и только врач обратит внимание на механизм действия

Nusha
У подруги моей мамы дочка имела такой же диагноз. История это долгая и очень трагичная. Вышеназванный диагноз обусловлен тяжелым пороком (иногда несовместимый с жизнью) внутриутробного развития на ранней стадии. Коррекции он поддается частичной и то в не во всех случаях. А ты пишешь, что операция несложная. У этих людей - настоящая трагедия в семье.

Специально сейчас разговаривала с своей хорошей знакомой. ОНа врач.НЕонотолог. ЭТо тот. что по самым маленьким- новорожденным

не понятно..если действительно нет пузыря..то...очень и очень все печально.ТЯжелейшая операция на печени не всегда дает положительный результат. Можно добиться энного,( при наличии пузыря) если найти донора. Пересадка печени. ТАкие операции успешно делают в Англии. Вот такая информация. МОгу только посочувствовать....

Девочки спасибо за информацию

Я тут много чего нарыла уже... Операцию делают и в Москве... правда говорят, что у профессора не такой большой опыт в таких операциях

Еще делают какую-то другую операцию... это рассказали мамочки, которые через это прошли...

Пересадку делают и в Европе... опыта у них побольше, только вот цены от 85 до 200 тысч евро
Цены не реальные для нас...
Значит будем молиться о том, чтобы все получилось в Москве.

Примерно так
прогнозов никаких... Врачи сказали ждите..
а желчного действительно нет, и еще нет протоков каких-то из печени... то есть желчь не поступает в кишечник...
Вот такая вот беда... страшно даже подумать, что такая крошка уже пережил, и что еще предстоит пережить...

Morozko
Очень соучувствую тебе и твоим близким. Сил вам и мужества, крепитесь. поддерживайте маму малышки, ей тяжелее всех.

Morozko
Только прилетела и столько произошло всего. Морозко, обращайся с ребёнком в РДКБ - это на Ленинском проспекте - дом 117.
Подготовь выписки и иди в консультационную поликлининку.